La primera seccíón de la Guía de Recursos para la familia “Conectando Texas” está escrita por padres para padres. Este recurso comprte una clase de información diferente—pensamientos, esperanzas, sueños, sentimientos, y cosejos de otros padres qué tienen niños sordos o hopoacúsicos.

El Cuento de Una Madre Por Cheryl Ray Franklin

Más Relatos de los Padres—Compartidos en respuesta a cuatro preguntas
Cómo y cuándo fue detectada la sordera de su niño?
Cómo compartieron los resultados de la diagnosis de su niño con su familia?
Cuáles fueron algunas de las primeras decisiones que tomaron relacionadas con la sordera de su hijo/a?
Descripción de la información que ustedes recibieron de profesionales y
  qué consejos le darán ustedes a otros padres con bebés diagnosticados
  recientemente con sordera?
 
 

El Cuento de Una Madre
Por Cheryl Ray Franklin

Nuestra segunda hija vino a nuestras vidas en una época maravillosa. Su hermana mayor tenía 
cuatro años de edad y estaba encantada con la idea de tener una nueva hermanita. Nuestros vecinos habian tenido una bebé nacida exactamente en el mismo día y parecía que iba a ser una fiesta detrás de otra.

Por supuesto, nuestra hija parecía ser más hermosa y más inteligente que los hijos de nuestros vecinos. Ella era la perfecta ”Bebé Gerber” con sus grandes ojos verdes y una cantidad enorme de crespos rubios. Parecía que ella podía hacer todo más temprano que otros niños caminar, hablar, mientras que sonreía todo el tiempo. Las personas extrañas paraban y hacian comentarios de su disposición alegre y rasgos hermosos. Mientras que su hermana también era inteligente y hermosa, Candice era excepcionalmente feliz y encantadora.

Cuando Candice tenía 13 meses de edad, su padre y yo nos fuimos de visita con nuestra otra hija al rancho de unos amigos un fin de semana. Candice se quedó en casa con mis padres. Cuando regresamos, yo llamé a mis padres para decirles que íbamos a estar allí pronto para recoger a nuestra hija. Mi papá contestó el teléfono y nos dijo que fueramos de inmediato porque algo malo estaba sucediendo con nuestra bebé. Mientras que estábamos en el rancho, ellos la habian llevado al doctor. Candice fue díagnosticada con un resfriado o gripe (flu), pero seguía muy enferma.

Dos días más tarde, nos llevamos de urgencia a Candice para el hospital, pero ahora en un estado comatoso. Fue diagnosticada con meningitis bacterial y nos dijeron que quizá ella no sobreviviría. Después de dos semanas practicamente sin dormir, le dieron de alta y salió del hospital.

Nuestras vidas nunca serian las mismas

En retrospecto, realize que yo no cambiaría el camino por donde la enfermedad y la recuperación de Candice nos llevó, aunque en ese entonces, nuestras vidas estuvieron en un alborote, en una crisis. Cuando salimos del hospital, mi hijita que siempre estaba feliz, que cami naba y hablaba, no podía caminar, sentarse, hablar o sostener aún su cabecita. Ella tenía convulsiones frecuentes y dolores de cabeza violentos. Su rehabilitación, incluyendo terapia física y del habla, fue dura y por largo tiempo. Y, nos enteramos que nuestra hija tenía una sordera permante.

A pesar de que mi antecedente universitario era en patología del habla y audiología, yo no estaba preparada para lidiar con mi propia hija sorda. Mi primera reacción fue, 
”es solo una sordera leve nosotros podemos sobrellevar esto.”  Los primeros pensamientos de su padre fueron, ”Nosotros arreglaremos esta situación.” A medida que la audición de Candice se empeoraba de una sordera leve a moderada, a una sordera profunda, nosotros experimentamos muchas emociones. Cada miembro de la familia pasó a través de ellas a diferente paso y grado.

Desmentir la realidad es la reacción inicial más común. El papá de Candice y yo desmentiamos o negábamos la realidad constantemente. ”Ella se acomodará tal como el huevo del cuento americano de niños “Humpty Dumpty.” Cuando nuestros doctores nos dijeron que la sordera de Candice se estaba empeorando progresivamente, nosotros pasamos de la negación a una etapa proactiva de ”investigación”. Nosotros buscamos ayuda por todos los Estados Unidos, finalmente decidiendo ir a una clínica en otro estado. Ella tuvo una operación exploratoria, y regresó más tarde para la operación de una fístula. Aún así nosotros veíamos desaparecer la audición de nuestra hija .

Una epidemia de vulnerabilidad, impotencia y de culpa arrazó a través de nuestra familia. Mis padres pensaron que ellos habían hecho algo mal mientras que Candice estaba bajo el cuidado de ellos. Nosotros sentimos que no debimos de haber ido al viaje ese fin de semana. Inevitablemente existían sentimientos de ira ”Porqué mi hija?” La gente nos preguntaba, ”Cómo le dió a la niña meningitis?”. Yo quería gritar como respuesta ”Cómo puedo yo saber eso?”

Nosotros batallamos, trabajamos, lloramos, reimos, nos uníamos y nos separabamos después. Aún así el proceso y el resultado han tenido mérito. Nosotros todavía lloramos y nos reimos de su sordera. Aún tenemos que explicar muchas cosas a mucha gente. Sin embargo, hemos conocido personas maravillosas que nunca hubiéramos tenido el privilegio de haber conocido. Y, hemos aprendido unas lecciones muy valiosas que nunca hubieramos aprendido. Especialmente el tener compasión y paciencia.

Al principio, yo quería una bola de cristal; yo quería que alguien me dijera lo que el futuro tenía en mano. Ahora, despues de 20 años, las preguntas que yo les hacía a otros y a mí misma tienen respuestas:

Podrá mi hija hablar?
Podrá ella aprender igual que otros niños e ir a la universidad y mantenerse ella misma?
Tendrá amigos y amigas?
Irá al baile de graduación?
Podrá bailar y escuchar música?
Podrá reir y bromear y jugar nuevamente como una niña normal?
Podrá crecer y ser feliz?
Aceptará su sordera?
Podré yo aceptar su sordera?
Podrá también su padre aceptar la sordera?
Tendrá una buena relación con su hermana?

Estas son realmente las mismas preguntas que todos los padres de familia tienen acerca de sus hijos. Pero cuando un niño tiene una sordera, la necesidad de tener respuestas a estas preguntas parece ser más urgente y mucho más intensa.

Por supuesto, el proceso de ajustamiento es lento y las preguntas son contestadas poquito a poco. En este momento, el futuro de Candice se ve brillante. Ellas es una joven muy feliz y con éxito.

Todo no ha sido fácil para Candice. Ella no ha tenido la misma experiencia gozoza en la escuela secundaria o universitaria como su otra hermana la ha tenido. Sin embargo, ella aprendió de sus experiencias, adquiriendo habilidades que la mayoría de las personas necesitarían toda una vida para aprender. Su sordera y su habilidad de aceptación y de compensación han ayudado a que Candice se haya desarrollado y convertido en una mujer joven llena de paciencia, amor, amabilidad e ingenio.

Hoy día, Candice está en su tercer año de universidad. Recientemente ella firmó un contrato con una agencia de modelaje prestigiosa (uno de sus sueños). Cuando Candice le preguntó a una modelo amiga de ella que le dijera cuál era el factor más importante para tener exito en una carrera de modelaje, la respuesta fue: ”Hay que tener la habilidad de sobrellevar rechazos.” ”Caramba,” yo pensé. ”Candice tiene eso bien controlado.” No lo digo con tristeza, sino con orgullo.

Nosotros tenemos un cuento familiar titulado ”Lluvia en la Cocina”. Este cuento es un resumen de la actitud victoriosa de Candice hacia la vida. Un día, cuando ella estaba en la escuela primaria, Candice estaba haciendo un emparedado en la cocina. De pronto, el agua empezó a derramarse a cántaros por las luces del techo. Candice empezó a gritar 
a través del sistema de intercomunicación, ”Ayúdenme! Ayúdenme!”. Finalmente, yo vine a ver cual era el problema solamente para encontrar a Candice todavía haciendo su emparedado, rodeada de ollas y cazuelas que recogían el agua. La explicación de Candice? ”Solamente estuvo lloviendo en la cocina, pero ya todo esta bien ahora.”

Este cuento es un resumen de las experiencias de toda una familia lidiando con una sordera: llovió en la cocina por un rato pero ahora, todo está bien.

La historia de la vida de Candice es también mi propia historia personal. La jornada de cada familia es diferente. Cada uno de nosotros tiene sus propios sueños y cada niño es una persona única, diferente. En las siguientes páginas, otros padres de niños sordos comparten sus pensamientos y sus sentimientos. Algunos de los niños mencionados ya son adolecentes o adultos jóvenes; otros estan en la escuela o en jardín de infancia.

Usted podrá encontrar algunas experiencias e ideas muy similares a las suyas; algunas puedan ser muy diferentes. Nosotros incluímos esta sección ”de padres-a padres” con la esperanza de que ustedes puedan aprender de estas familias. Estos padres comparten el mismo camino con ustedes; ellos solamente están un poco más adelantado en la jornada con sus hijos que son sordos o hipoacúsicos. Que sus relatos les sirvan a ustedes de reconfortamiento, y les inspire.
 

Más Relatos de los Padres—Compartidos en respuesta a cuatro preguntas

Cómo y cuándo fue detectada la sordera de su niño?

A la edad de nueve meses, nuestra segunda hija fue diagnosticada con una sordera moderada-a- severa. Yo sospeché su sordera alrededor de los cuatro meses de edad, cuando su balbuceo no se estaba desarrollando como lo fue el de su hermana mayor. Yo le doy crédito al doctor pediatra por tomar mis preocupaciones en forma seria durante el examen de seis meses de edad. El doctor sugirió que le dieramos un poquito más de tiempo, y después examinarle la audición a los nueve meses de edad si aún yo estaba preocupada. Nuestra tercera hija tuvo una prueba de audición al nacer, (debido a mi insistir obstinado), en el hospital donde ella nació, y los resultados indicaron que ella tenía una sordera profunda.

Luke es adoptado y no vino a nuestro hogar hasta los diez meses de edad. Nosotros lentamente empezamos a notar que el no respondía a mucho de los ruidos. El tenía infecciones crónicas de oídos y el doctor pensó que el fluído o líquido dentro de los oídos estaba causando el problema auditivo. Después que le pusieron su primer par de tubos a la edad de 13 meses , nosotros opinamos con certeza que había un problema. El doctor aún estaba reticente al respecto, pero nosotros insistimos en el examen llamado ABR (siglas en inglés). Nosotros estamos satisfechos de que insistimos y pensamos que la detección temprana de su sordera fue la llave de su progreso.

Yo no tuve ningún problema durante mi embarazo con John. Después de su nacimiento, yo lo miraba dormir en la sala de recién nacidos del hospital. El primer bebé en la fila empezó a llorar, después el segundo bebe lloró, después el tercero. Pronto, todos los bebés estaban llorando menos John el dormía profundamente! Yo empezé a sospechar que había algo mal con su audición; sin embargo, me dijeron que era muy temprano para que yo me preocupara. Antes de que se le hiciera el examen audiológico, John parecía poder escuchar a los perros ladrar. Si una de sus tías le cantaba; el cantaba de vuelta. Físicamente, el aparentaba ser un bebé despierto y sensible. Mis dudas acerca de su audición persistian, a pesar de todo. Por lo tanto, cuando John tenía catorce meses de edad, el tuvo su primer examen auditivo.

Nosotros supimos que Jake y Jakkisha eran sordos a partir del primer día de nacidos. El doctor me dijo que estaban sordos. Cuando yo tuve a Jake, el doctor trajo a dos enfermeras y a un intérprete de señas a mi cuarto para que me dijeran que Jake estaba sordo. Cuando el doctor me dijo, yo me puse contenta. El doctor estuvo asombrado de mi reacción. La mayoría de mi familia es sorda (el papá, los abuelos) así que yo no tuve ningún problema al saber que él era sordo.

Cuando nuestra hija Kennedy tenía 7-9 meses de edad, mi esposa sospechó que ella no podía oir. Cuando tuvo doce meses de edad, la audición de nuestra hija fue evaluada; mi esposa había pedido que nuestro doctor pediatra autorizara el examen y él lo hizo de una vez. El examen del ABR (siglas en inglés) más tarde confirmó que ella tenía una sordera neurosensorial en los dos oídos. 

Ryan Christopher tuvo meningitis espinal cuando tenía siete meses de edad; él estuvo en el hospital por 23 días. Los doctores nos advirtieron de todos los problemas que podrian acontecer debido a esta enfermedad, así que empezamos a buscar por señales de avisos. Mi esposo notó que cuando él llegaba a la casa del trabajo, Ryan ya no gateaba hacia la puerta de atrás y no abría la puerta corrediza. Por lo tanto, sospechamos una sordera. Por dos semanas antes de la cita audiológica, nosotros conducimos nuestros propios “exámenes de la audición“ lo llamabamos por su nombre, dejabamos caer ollas, cazuelas detrás de él, etc. pero Ryan nunca volteaba hacia ninguno de los sonidos fuertes. En el momento que nuestras sospechas fueron confirmadas por la audióloga, yo sentí como si me hubieran metido un puñal dentro de mi corazón. A aunque de que sospechabamos una sordera, el escuchar la diagnosis final fue desolante. Realizé que mi precioso bebé era diferente. 

Nosotros empezamos a sospechar el problema auditivo de Ryan a los seis meses de edad, pero el doctor pediatra nos decía que él no pensaba que había un problema. A la edad de un año, nuestro hijo tuvo el examen ABR (siglas en inglés) el cual confirmó una sordera profunda. Se le pusieron audífonos en cada oído a la edad de 13 meses y ha tenido resultados extraordinarios. (así opinamos nosotros).

Nuestro hijo estuvo en la sala de cuidados intensivos de recién nacidos debido a otras anormalidades al nacer. Allí, el examen ABR (siglas en inglés) fue hecho cuando él tenía una semana de nacido. Seis semanas después el segundo examen ABR (siglas en inglés) fue hecho. Ambos exámenes indicaron una sordera neurosensorial severa.•

Rindi fue una niña saludable al nacer. Ella era una bebé muy buena, pero cuando tenía alrededor de nueve meses de edad, nosotros notamos que ella no respondía a varios de los sonidos. El día antes que Rindi cumpliera un año de edad, ella tuvo su examen audiológico. Nos dijeron que ella tenía una sordera severa-a-profunda y que nunca iba a poder hablar. Yo les dije que ella se reía fuertemente; pero me dijeron que aún su risa o carcajada iba a desaparecer también. Todo lo que podíamos pensar era acerca de las cosas que Rindi nunca iba a oir o experimentar: ella nunca oiría música o pájaros, o hablaría por el teléfono, o diría nuestros nombres. Hoy día, a la edad de once años, Rindi le gusta la música ella toca el violín en la orquesta! Ella todavía tiene una sordera profunda, pero ha logrado hacer muchas cosas en su vida hasta hoy día. Ella verdaderamente ha sido una bendición para nuestra familia.• 

Yo supe que Zachary no podía oir cuando él tenía año y medio de edad: Yo lo llamaba por su nombre y no respondía.

 Cómo compartieron los resultados de la diagnosis de su niño con su 
  familia? 

La primera vez que dije que yo pensaba que John estaba sordo, mi esposo no me creyó; nosotros aún estabamos en la sala de maternidad. Después que mi sospechas fueron confirmadas, me puse bien mal. Yo nunca pensé ser la madre sorda de un niño sordo. 

Mi mamá estaba conmigo durante el examen del ABR (siglas en inglés) de mi hija. Cuando me dijeron los resultados, yo estuve traumatizada y lloré bastante fue como si una piedra enorme me hubiera caído encima. Mi mamá no estaba sorprendida ya que el balbuceo de mi hija sonaba igual al mío cuando yo era una bebé. Mamá no me dijo nada hasta que ella se enteró de los resultados. Se le llenaron los ojos de lágrimas, por supuesto. Yo compartí los resultados con toda la familia miembros de la familia de mi esposo también son sordos. Ellos se sorprendieron debido a que nuestro hijo mayor no es sordo, por lo tanto todos nosotros no esperabamos tener un niño sordo. Nuestras amistades que tienen hijos sordos nos apoyaron muchísimo. Fue más difícil para nuestros amigos con hijos normoyentes.

Nosotros estuvimos desolados con la diagnosis de cada niña, pero nosotros compartimos las noticias de una vez. Nosotros necesitabamos hacerlo, y a la vez, tener el apoyo de todos. Nuestra actitud fue siempre la de que a pesar de que hubieramos querido que nuestras hijas oyeran normalmente, estabamos agradecidos por la tecnología disponible la cual las ayudaría más fácilmente a vivir en nuestra sociedad, a pesar de la sordera.

Con todos los problemas médicos enormes de nuestro hijo, su sordera fue algo con la cual nos sentíamos más cómodos. La sordera no ponía su vida en peligro! Nosotros teníamos una comunicación muy abierta con la mayoría de nuestra familia y amistades debido a todos sus otros problemas médicos. El tiene un síndrome con sordera. Nuestra familia fácilmente aceptó su sordera y sabíamos qué esperar basado en lo que leíamos. Nosotros estabamos entusiasmados en aprender el lenguaje manual/de señas y enseñarle a nuestro hijo.•

Debido a que Sean nació prematuro, hubo discusiones semanales acerca de su salud, por lo tanto fue fácil mencionar el problema auditivo. La mayoría de la gente pidió disculpas. •

Gran parte de nuestra familia y amistades sabían de la frustración que teníamos con las infecciones crónicas de los oídos. Ya habíamos compartido nuestras sospechas de que Luke tenía dificultad en oir algunas cosas. Cuando les informamos de la diagnosis de la sordera, creo que fue más fácil para ellos aceptarla por nuestra actitud positiva al respecto. Nosotros estabamos bien contentos en saber finalmente con qué estabamos lidiando, para así entonces conseguir la ayuda adecuada para Luke.• 

Yo estaba emocionada al anunciar que mis hijos eran sordos porque eso es lo que son!! Alguna gente respondió con apoyo y aceptación. A aquellas personas que me tienen lástima, yo les digo, “Mírenme! Yo soy sorda, pero a pesar de eso yo estoy bien y vivo una vida feliz.“ Si ellos insisten en 
tenernos lástima, yo me largo!• 

Nosotros estuvimos bien involucrados con nuestra iglesia, y la congregación estuvo rezando por nosotros, por lo tanto fue fácil decirles los resultados. La familia de mi esposo vivía en San Luis; los llamamos y solamente les dijimos que Ryan Christopher era sordo. Todos ya estaban al tanto de las complicaciones de la meningitis. Decirle a nuestra familia y amigos no fue problema grande para mí. Mi hijo tiene 17 años de edad , y a medida que reflecciono en los últimos 16 años, es interesante ver que nuestro círculo de amistades y familia ha incluído solamente a aquellas personas que pueden comunicarse con él por medio del lenguaje manual/de señas; o aquellos quienes lo aceptan por quien él es y no se sienten incómodos estar alrededor de él, de nosotros y de nuestro método de comunicación. Nunca hemos estados avergonzados de usar señas en público, Sin embargo, una experiencia triste, dolorosa, sobresale en mi memoria. Cuando Ryan tenía cuatro años de edad y su hermana tenía dos, yo le pedí a una prima que los cuidara para yo poder llevar a mi mamá a su cita con el doctor. La noche antes de la cita, mi prima me llamó y canceló porque ella estaba preocupada de que no se iba a poder comunicar con Ryan o entenderlo.•

Compartir los resultados no fue difícil debido a que la mayoría de nuestra familia y amistades ya sabían de la condición de Candice Charlet, se lo habíamos dicho desde un principio. Después del 
diagnóstico de su sordera, le pusieron los audífonos. Su habla se desarrolló lentamente y ella empezó a hablar por primera vez cuando tuvo los cuatro años de edad.• 

Como padre y persona que estaba afligido, triste y desmintiendo todo, fue muy importante para mí coger el teléfono y decirle a mi familia y amigos, “Esto es lo que acabamos de saber acerca de Kennedy... esto es lo que significa y esto es lo que esperamos hacer.“ Cuando la gente me decía, “Lo siento“, yo les decía que en vez de decirme eso, tuvieran esperanzas así como nosotros. Entre sollozos, yo me ayudaba a mí mismo cuando podia decir lo que estaba sucediendo e involver a la familia.•

Mi mamá vino al examen de evaluación conmigo por lo tanto ella se enteró. Ella le informó al resto de la familia, porque yo no quería hablar al respecto.• 

Nosotros sencillamente les dijimos! Estamos benditos por tener miembros de una familia extendida que nos han apoyado y sostenido de una manera increíble.•

  Cuáles fueron algunas de las primeras decisiones que tomaron 
  relacionadas con la sordera de su hijo/a?

Nosotros prometimos ayudarla con todas sus habilidades. No es un tiempo para lamentarse. No es algo acerca de uno mismo es algo acerca del hijo/a de uno.• 

Mi esposo y yo lloramos, rezamos y básicamente experimentamos toda la gama de emociones antes de empezar a buscar ayuda y respuestas a nuestras preguntas tales como: “Cómo vamos a criar a nuesto hijo sordo?“ y “Qué hacemos primero?“ Nos pusimos en contacto con nuestro distrito escolar local porque nosotros habíamos oído que niños con discapacidades empiezan su educación lo más temprano posible. Ryan Christopher tuvo meningitis en la primavera; en el otoño siguiente, nos dieron a un Maestro de Padres de Familia. Nosotros leíamos tantos libros como podíamos e inmediatamente quisimos aprender lenguaje manual/de señas para comunicarnos con Ryan. Yo quería que él pudiera hablar conmigo y no quería esperar hasta que él pudiera leer las palabras correctamente en los labios. Yo quería saber sus pensamientos, sus sentimientos, y sus necesidades de la misma forma que padres de niños normoyentes lo saben hacer.• 

Una de las primeras decisiones que nosotros hicimos con respecto a la sordera de nuestra hija Kennedy fue que ella se pudiera comunicar usando el habla. Mi esposa opinaba muy fuertemente de que sería mucho pedirle a toda nuestra familia que aprendieran técnicas de comunicación manual. Decidimos que nuestra hija aprendería a hablar pero nosotros no estábamos muy seguros de cómo lo iba a lograr. También nos pusimos en contacto con nuestro programa local del ECI (siglas en inglés) y le informamos de la diagnosis de Kennedy. Nosotros somos personas proactivas y no queríamos esperar a que otros se pusieran en contacto con nosotros; nosotros siempre nos pusimos en contacto con ellos primero.• 

La primera decisión que tomamos fue de conseguir audífonos para Luke y ponérselos lo más rápido posible. Nosotros opinamos que con el nivel de su sordera, los audífonos le darían realmente mucha ayuda. En ese entonces, también decidimos, ya que Luke estaba entrando a una edad donde iba a empezar a hablar, que era importante ponerle los mejores audífonos que nosotros pudiéramos pagar. Queríamos que él tuviera la mejor oportunidad posible para que tuviera éxito en hablar lo cual resultó ser una decisión muy buena. Además decidimos que nosotros íbamos a aprender el lenguaje manual/de señas. Los doctores no sabían qué causó la sordera de nuestro hijo, y por lo tanto no nos podían decir si la sordera se empeoraría o no. Pensamos que lo justo para Luke era aprender el lenguaje manual/de señas, como también practicar el habla. No queríamos que nuestro hijo creciera y se sintiera como si el no pertenecía ni en el mundo de los oyentes ni tampoco en el mundo de los sordos. Aprendiendo ambos, la comunicación oral y manual/de señas, él iba a poder escoger el metodo preferido. El lenguaje manual/de señas resultó ser otra buena decisión. Durante el tiempo que estaba aprendiendo a hablar, las señas le dieron a Luke una vía de escape para comunicarse y de esta forma librarse de sus frustraciones.•

Yo le pregunté al audiólogo inmediatamente acerca de toda clase de información que él tuviera disponible, y de una vez hize una cita con el ECI (siglas en inglés).• 

Nuestra primera acción fue la de ponerle buenos audífonos a cada uno de nuestros hijos. Una vez que fueron diagnosticados por medio del examen ABR (siglas en inglés), nos pusimos en contacto con una clínica y empezamos el proceso de evaluaciones audiológicas y de adaptaciones de audífonos. Nuestra hija mayor se ha beneficiado enormemente con sus audífonos. Nuestra hija menor, recibió un implante coclear el mes pasado a la edad de un año.•

Las primeras decisiones fueron cómo pagar por los audífonos, dónde conseguirlos y cómo hacer que Wes los usara. Las decisiones más dificiles fueron si escoger el método oral o el de señas.• 

Nosotros leímos bastante e investigamos el tema de la sordera, el tipo de sordera de nuestro hijo, y nuestras opciones para la comunicación. Nosotros decidimos conseguir los audífonos tan pronto como él estuviera estable médicamente (Él estaba teniendo problemas con la respiración y tuvo una traqueotomía a la edad de cuatro meses y un boton-G para ponerle alimentos.) Otras decisiones incluyeron matricularlo en un programa de Intervención Temprana en la Niñez.•

Nosotros matriculamos a Ryan en el programa de Intervención Temprana en la Niñez y empezamos a recibir servicios a través del Programa de Padres-Infantes de nuestro distrito. También empezamos a reunir recursos informativos (libros, información del internet, revistas) acerca del lenguaje manual/de señas y asuntos de cómo criar a un hijo sordo. Pero más importante aún, nosotros empezamos a asistir a cualquier curso o clase de lenguaje manual/de señas que pudieramos encontrar para así empezar a aprender cómo nos comunicaríamos con nuestro hijo.• 

Descripción de la información que ustedes recibieron de profesionales y
  qué consejos le darán ustedes a otros padres con bebés diagnosticados
  recientemente con sordera?

Es un camino temeroso! Pero los recursos existen; solamente hay que encontrarlos. Mi consejo para los padres de familia que están contemplando escuchar este diagnóstico es, “Hagan su tarea.“ Busquen profesionales que tengan experiencia en atender niños sordos. Usen cada contacto que puedan para conocer a otros padres de niños sordos y aprendan de ellos. Esta red será muy valiosa para ustedes.•

Hagan preguntas a todo el mundo y si no saben las respuestas, díganles de buena manera, que no les importa esperar hasta que ellos encuentren a alguien que sí sepa las respuestas. En un diario personal para su hijo/a, escriban sus pensamientos, sentimientos y eventos. Consigan un calendario para mantenerse al tanto de las citas. Si son una pareja, envuelva a su esposo/a, hable con esa persona, haga que participe, que no sea una persona secundaria en recibir información. Si está soltero/a, separado/a o divorciado/a, envuelva a un amigo/a, pariente o miembro de la familia extendida. Búsquen apoyo y úselo!•

Recuerde que usted es verdaderamente el mejor abogado o defensor de su hijo/a. Usted conoce a su hijo/a mejor que nadie y sabe qué es lo que necesita. Usted es la persona quien hará la mayor parte del trabajo, usted PUEDE ayudar que su hijo/a tenga éxito!•

El programa de Intervención Temprana en la Niñez (ECI, siglas en inglés) es lo máximo. Me dieron toda clase de información que yo necesitaba saber. Yo tengo una audióloga excelente quien me ayudó obtener asistencia económica para obtener los audífonos de Kari. Igualmente, el doctor especialista de nariz, oído y garganta de Kyle nos ayudó también a encontrar fondos para pagar los audífonos.  El ECI (siglas en inglés) arregló todo para que una maestra viniera a nuestra casa a darle estimulación del habla a Kyle. Yo le recomiendo fuertemente a otros padres que se pongan en contacto con el ECI (siglas en inglés) lo más pronto posible.•

Yo recibí información acerca del ECI (siglas en inglés) y en qué áreas dicho personal estaba capacitado para ayudar a que Zachary funcionara como un niño que puede oir. Yo les diria a los padres de familia que sí hay ayuda en la comunidad y que POR FAVOR consigan la ayuda mientras que los hijos esten aún pequeños. No pierdan el tiempo.•

El pediatra de nuestro hijo nos mandó inmediatamente a que se le hicieran exámenes más sofisticados. Usen TODOS los recursos disponibles.•

No pierdan ni un momento en descubrir cuál es el impacto de la sordera en su hijo/a ni tampoco en comprar los audífonos. Si es apropriado, consideren el implante coclear. Recuerden que su hijo/a es la misma persona que era antes de que Uds. supieran lo del problema auditivo. Todo esto es solamente otra faceta en su vida, lo cual no debe cambiar el amor que tienen por él/ella o cambiar las altas expectativas para él/ella. Su hijo/a necesitará que lo/la animen a seguir!•

Traten de conseguir información lo más que puedan. Conozcan otras personas sordas. Continuen en leer la información que está a su alcance. Fijen objetivos altos para ustedes y su hijo/a. Visiten la escuela estatal de niños sordos. No dependan de una sola fuente de información. La sordera es algo bastante individual y existen diversas opiniones. También, conozcan sus derechos legales para la educación de su hijo/a.•

Póngale los audífonos consistentemente. Aunque se los quite, póngaselos de nuevo. Háblele cerca de los oídos. No le grite; distorsionaría sus palabras. Aprenda cómo cuidar los audífonos. No se rinda. La tecnología a mejorado bastante para ayudarlos a que oigan y hablen mejor. Hable y hable lo más posible. Repita las palabras una y otra vez. Encuentre algo que le interese a su niño/a y use palabras para describirlo. El uso de señas con Sean no impidió que el hablara. Sean tiene ya casi tres años de edad y raramente usa señas pero él tiene un vocabulario extenso, mucho más amplio que el de otros niños sordos.•

Aprenda el lenguaje manual/de señas, obtenga servicios de terapia del habla, y ayúdelo que use los audífonos. (Siendo un adulto sordo) me satisface que yo puedo usar señas, hablar, leer labios y usar audífonos. No se sienta avergonzado o apenado de sus hijos.•

Entiendan que ustedes experimentarán un período de dolor y por lo tanto acepten el derecho de estar afligidos o tristes. Este período de tristeza varía en intensidad y duración a medida que ustedes pasan por el trauma inicial, después se acostumbrarán a la sordera de su hijo/a y se adaptarán a todos los cambios de la vida familiar poco a poco. (Nuestro período de dolor duró alrededor de 18 meses.) Entiendan que su hijo/a necesita más que nunca que ustedes sean su abogado, y su mejor y primer maestro. Hagan lo que sea necesario para cumplir este reto. Una de nuestras necesidades más grande que no pudimos realizar fue la de tener camaradería con otros padres de niños sordos. No podemos aún encontrar un grupo de padres de familia y hemos tenido dificultad en conocer a otros padres de familia.•

Ámen a su hijo/a y acéptenlo/a por lo que él/ella es. No importa el método de comunicación que ustedes escojan solamente perseveren y hagan todo lo que sea necesario para que funcione. A costa de todo, comuníquense con su hijo/a. Su bebé crecerá y llegará a tener ideas importantes para compartir y usteden van a querer ser los primeros en saberlas.•

Recuerden que los niños sordos no son diferentes a los otros niños normoyentes. La mayoría de las cosas son iguales. Por favor estén siempre al tanto de su hijo/a sordo/a. No se sientan mal si su hijo/a es sordo/a. Si aprenden el lenguaje manual/de señas, ustedes entenderán cómo se siente ser sordo; yo sugiero que padres normoyentes aprendan el lenguaje manual/de señas. Si no quieren aprender, les será mucho más difícil comunicarse con su hijo/a. Aprender el lenguaje manual/de señas es similar al aprender el idioma francés, inglés, o cualquier otro lenguaje extranjero.•

Nuestro consejo es: Sean Positivos, Tengan Paciencia, Tengan Fé, Sean Persistentes, Cumplan con sus Citas, Sean Consistentes, Terminen lo que Empiezan. Escuchen a todos, pero hagan lo que ustedes consideren es apropiado en su situación porque cada niño es diferente. No compare a su hijo/a con otros niños, especialmente con sus hermanos/as. Dénle a su hijo/a todo el apoyo que puedan darle, pero enséñenle a ser independiente, suéltelo/a cuando está listo/a. Permitan que su hijo/a se pare por sí mismo/a y pruebe sus alas, pero nunca esté muy lejos para que lo/la pueda guiar y animar con cada paso que dé.
 

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